2024
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18
2007
12
01
学習交流会
来年の1月14日柏の慈恵医大病院で
ライフボートの学習交流会が催されるので参加してみようかなと思っています。
学習交流会は病気の当事者による知恵、経験の交流会だそうです。
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2007/12/01 (Sat.) Trackback() Comment(0) ミニ移植
2007
11
16
甲状腺ホルモン
ミニ移植後 day1198
甲状腺ホルモンと副腎皮質ホルモン検査
プレドニンの効果を診るための受診
天気がよくて暖かい
出かけるのに気持ちのよい日だった。
駅のホームで上野行きの電車を待っていると
そごうデパートの方からブラスバンドの音楽が聞こえてきた。
電車を待ちながら音楽に聞き入る
お昼ごろいらっしゃい
と言われていたので お昼に病院到着
血液検査 今日はホルモンの検査もあるので試験管4本
血液検査の結果が出るまで約1時間
早ければ診察は1時間後になるが
丁寧に診てくださるので、一人にかかる診察時間は早くても30分
1時間～1時間半かかる場合もあるので 待つのは覚悟の上
本を読みながら・・・
今日の本は ひるまちいねさんの 「エリのうつ」
血液検査の結果は問題なし
白血球は8900
ホルモンの検査
去年検査した時より 良くなっていた！！
良くなっていますよと言われれば うれしい。
プレドニンで食欲も出て元気になってきたので
後 一月続けます。
感染に弱くなるので注意が必要
でまた一月後に受診することになった。
インフルエンザの予防接種
しても 免疫抑制剤の影響で
免疫がつかないから意味がないのだそう。
風邪をひくと肺機能がさらに悪くなるので
ひかない様に。。。わたし。。。
早く終われば上野でフィラデルフィア美術館展をみていこうと思っていたけれど、終わったら外は真っ黒になっていた。
オキーフの絵はまた次の機会に
2007/11/16 (Fri.) Trackback() Comment(2) ミニ移植
2007
11
12
プレドニン
あんまり効いてほしくなかったんだけれど、
薬飲むのは苦手 できたら何も飲みたくないから
木曜日診察の時
「はい プレドニンのんでも あんまり変わりません。」
「そうですか じゃあ止めましょうか。」
となるように願っていたのに
効いていますね。プレドニン
なんだか ちょっと ちょっと 元気になってきて
ご飯も 朝 昼 夜 食べてます。
ずっと食べ続けているかも。
何しろ朝バナナジュースを飲んだら
次の次の日の朝まで何も食べない
なんてことざらにあったのです。
それに 寒くなくなった。
ずっと寒かったのですよ。
寒くて寒くてたまらなかったのが
今日は全然寒くない。
副腎皮質ホルモン 足りてなかったんですね。
2007/11/12 (Mon.) Trackback() Comment(4) ミニ移植
2007
11
05
１１月のCT検査
前回８月に受診した時、
次はＣＴを撮りましょうと主治医の先生が予約を入れてくださったけれど、予約がいっぱいだったようで、１１月に病院にこられた時、声かけて下さい と指示されていた。
まず受付に行ってみた。
すぐに呼ばれて 当日のＣＴ予約に入れていただき
検査室のある４階に行った。
ヨードアレルギーがあるので 造影剤はなし。
画像が不鮮明になってしまうが うんと体はらく。
２０秒息を止めて
もう２０秒息を止めて ＣＴ検査は終わり
この病院では 検査を受ける人の数が多いので 靴も脱がなくていいようにセットされ、検査が効率よく出来るように考えられている。
初めてＣＴを開発したＥＭＩの試作機は 頭蓋骨の検査に４時間を要したらしい。
ＣＴの検査やレントゲンの検査を被爆量が増えると嫌がる人もいるけれど
４時間もじっとして 実験台になっただろう人々は大丈夫だったのだろうか。
なんて ふと思ったりする。
発病した当時
ＣＴは、腹部だけでも何度も息を止め 息を止め検査したのに
今は首からそけい部まで ２０秒。
でも、今回はその２０秒すら苦しくて息を止めていられなかった。
ＣＴが終わって診察室の前で待つ
お腹すいたけれど 付き添いの次男が勝鬨橋の博物館に行ってしまったので、戻ってからと思い 待っていた。
ＣＴの結果
心配なリンパ腫は認められず
でも
右肺の上部の繊維が硬くなった状態
右の肩から腕にかけての骨の写り方が正常じゃない
骨の真ん中が白く見える。骨粗しょう症か？
きっと骨はもろくなっているだろうなと想像していたとおりだから驚かないけれど、肺はちょっと苦しい。
勝鬨橋に行った次男は 橋の点検に誘われ、橋を動かす機械室を見て回って感激覚めやらぬ表情で帰ってきた。
この日 朝ごはんにありついたのは午後の４時。
2007/11/05 (Mon.) Trackback() Comment(0) ミニ移植
2007
11
02
11月の診察(血液検査）
夫が仕事で病院に付き添えないので 今日のお供は次男
大江戸線 築地駅で降りて地上に出たところの交差点から
見た病院
ミニ移植後 day1184
ミニ移植を考えていらっしゃる方も見に来てくださってますので
以下はミニ移植後3年の検査結果の推移を簡単にメモしました。
血液検査は全くの問題なし
アルブミン 3.9（正常値3.7～5.2g/dl)
栄養状態もよくなりました。
はい
頑張って食べました。
ALP 222（正常値115～359U/L）
移植後半年で 658(H)
移植後1年では445(H)
移植後2年では288
GOT 23（正常値13～33IU/L）
GPT 16（正常値6～27IU/L）
GOT
移植後半年 45(H)
移植後1年 34
移植後2年 21
GPT
移植後半年 26
移植後1年 28
移植後2年 12
仕事をしている時 年に一度人間ドックを受けた検査結果を
見ながら産業医の診断を受けると言うのがあり GOTがどう
のGPTがどうの の話を散々されたのでGOT GPTは肝機能検査というフレ
ーズが頭にこびりついています。
でも私がいつも受ける検査結果のプリントには GOT（AST)
ASTって何かしらとずっと思っていたけれど今日解決
GOT（グルタミン酸オキサロ酢酸トランスアミナーゼ）
AST（アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ）
名前が代わってASTと言うのが国際標準になりつつあるらしい。
ふうーん。
LDH 197（正常値119～229U/L）
腫瘍マーカーでもあるLDHの値に青くなったりドキドキしたりしましたが
最近は200前後で落ち着いています。
もう一つ肝機能検査
肝臓の解毒作用に関係している酵素の検査です。
γ-GTP 28（正常値10～47IU/L）
移植後半年 189(H)
移植後1年 182(H)
移植後2年 36
慢性GVHDが出ていると数値が高くなる免疫グロブリンＧ
IgG 2491（正常値872～1815mg/dl)
移植後半年 2284(H)
移植後1年 2300(H)
移植後2年 3179(H)
これが下がってくれれば免疫抑制剤の量も減らせるのに
下がってくれません。
最後に
WBC 7.7(H)
Hgb 13.2
PLAT 26.3
貧血もないし 兵隊さんの数もそろってる
血液検査の結果は良いのに
なのに元気が出ない
それは何故？
「・・・ホルモンかもしれない。」
と言うことで
副腎皮質ホルモンや
甲状腺ホルモンの検査を2週間後にします。
それでプレドニン（獄苦）を1錠/日飲むことになりました
これで元気が出れば 副腎皮質ホルモンが足りないのかも。
嗚呼プレドニンはなんで糖衣錠じゃないんだああああああああ
甲状腺ホルモンの薬を飲み始めると自分では作らなくなるので生涯のみ続けることになり、それは勘弁願いたい。
ので頑張れ甲状腺ホルモン
薬嫌いなのに
プレドニン1錠/day と其れに伴い胃薬セルベックス3錠/day
免疫抑制剤は 0.8mg/day
フルコナゾール 1錠／day
早く止めたいゾビラックス 1錠/day
ヒアレイン点眼液
また薬が増えてしまった。
診察検査（ＣＴの検査を受けた） 8240円
薬代 9870円
2007/11/02 (Fri.) Trackback() Comment(6) ミニ移植
2007
09
15
気分が悪くなった原因
気分が良くない原因は
自分では良くわかっていて
それは
食べてないから
前回の診察でも
食べなさいと言われているのに
「はい 頑張ります」と言っていたのに
食べるのを忘れている
食べなくてもお腹が減ったという感じがしなくて
3日4日 食べなくても全然平気
でも流石に朝起きて体が動かないので
バナナジュースを即効でのんで
子供を送り出して
いろいろしているうちに食べるのを忘れて
晩御飯のしたく
家族に食べさせるともう疲れてしまって
自分は食べないで眠ってしまう
そんな日が何日か続いて
ついに気分が悪くなったのでした。
理由がわかっているので
一所懸命食べました
一生懸命食べても 少ししか食べられませんが
とにかく今の課題は
食べること
本当に頑張って食べるようにしなくては
なんて 数年前は嘘みたいな話
2007/09/15 (Sat.) Trackback() Comment(2) ミニ移植
2007
08
16
ひゃ～頭の毛が・・・
一昨年
ヘルペスを発症してから予防として毎日１錠ゾビラックスを飲んでいます。
他にも薬を飲んでいるし 皮膚へのGVHDもあるし髪の毛が少なくなることは仕方がないことと思っています。
でもこのごろ一つ困ったことが
気持ち悪いものを見ると髪の毛が猫のように立つのです。
気持ち悪いものって始めは
アマダイを焼いた時のうろこ ぐらいだったのですが
近頃
ゴーヤのワタと種
ピーマンの種
とうもろこし
こうやって並べて書いているだけで鳥肌物です。
小さくて同じ形をしたものが立っている感じがどうもいけません。
全身ぞわぞわ産毛が立ってきて
ついに頭もぞわぞわ
息子が隣で料理していたりすると
「あれれ お母さん 頭の毛が立ってる！！」
私の頭を指差して笑い転げています。
ピーマン とうもろこし
このごろ まいにち ぞわぞわ
2007/08/16 (Thu.) Trackback() Comment(0) ミニ移植