!　ｄａｙｓ　

次男さんのお供で。。３ヶ月振りの病院ですね！
血液検査も。。だいぶ改善され。。栄養状態もバッチリ。。
でも。こうして数値が落ち着くのは。。ミニ移植後２年頃なのですね。。
逆に。。慢性GVHDを現す免疫グロブリンG。。これは２年目が一番高くなる。
そうか。。これが下がらないと免疫抑制剤の量が減らないのですね！
白血球・血小板・ヘモグロビンは良好ですね！でも元気が出ない？
副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンの検査ですか。。
甲状腺ホルモンの薬は飲み始めたら生涯飲まなくてはいけない？
ほんと。。それだけは勘弁してくれ～～！ですよね！
薬代。。検査代は仕方無いけど。。どうして血液内科の薬は高いの？
しかも。。毎回高額医療費控除すれすれの金額！３割負担とはいえ高っ！！
最後の入院以来。戻りはゼロ！ずっと家計を圧迫！何とかしてくれ～～

すずめさん。。今週火曜日(６日）はフルダラ内服後初の受診日でした。
心配していた骨髄抑制も無く。。血球状態は良好で主治医も大喜び！
予定通り。。来週火曜日フルダラを処方していただき２クール目開始です。
頚部の５箇所の腫れは。。２箇所はほぼ消滅！問題の３個はそのまま。。
主治医の先生は『あと数回で消えるだろう』と楽観的です。
もしも消えぬ場合は。。入院にてリツキサンと併用になるそうです！
あれから問題の腫れは。。何とか現状維持です。大きくなっていません。
それが何より今は嬉しい！！すずめさんの脅しが利いたようです！
いろいろご助言。。本当に有り難うございました。
ミニ移植に関しては。。やはり最後の手段として考えたい。。
唯一完治を望める治療ですが。。移植関連死という厳しい言葉が邪魔をする！
姉も弟も。。いざとなったら強力するとは言ってくれたのですが難しい状況です。

HLA研究所では採血しなくても。。口の中の粘膜検査で判るのですね！
佐治先生のHP読んだつもりが。。肝心な所を見逃していました！
もしもの時は。楽な検査方法で良いですね！田舎の母が『私がドナーに！』
と言うのですが。。何といってもその年では無理です！(大笑い）
本人曰く『こんなに元気で健康なのに何故使えない？』と怒ってました！
年齢制限が不満のようです！『人は見た目じゃない！』とも！ふふふ。

弟さん。。わざわざ京都から飛んできて下さったのですね！
私達は。バラバラに過ごした期間が多くて。不思議な関係？(笑）
仲が悪い訳では無いのですが。。ちょっと変った繋がりかも？です。

とにかく今はフルダラに懸けて。。踏ん張ります！
まだまだ選択肢が有るのですから。。それをフルに使って挑戦だぁ＝＝！
やっぱり。頭のどこかで。。すずめさんの辿った治療を目標にしてる。

だいぶ寒くなりました。。すずめさんも暖かくしてお過ごし下さい！
“インフルエンザ”ぼちぼち流行り出したらしい。。気をつけなきゃ！！

小助命！  2007/11/08 (Thu.) 08:21 edit

フルダラの効果があったようで2箇所消失。
良かったですね。良いお知らせうれしいです。
今回で残りを狙い撃ちしてしまいましょうね。

そうです。
薬代高いですね。リツキサンも高価だし
治療が２ヶ月にまたがると高額医療費控除されないし
１ヶ月に収まるようにやってほしいと頼んだことがあります。先生の出張で希望が叶えられませんでした。
主治医が診察して処方しないと点滴受けられないので仕方ありません。

治験の時は　薬代が無料になったりしますが、
必ず入院してデータを提供しなくてはいけないから　入院費がかかります。検査費用も自分もち。

今は免疫抑制剤が高くて早くやめたいのですが。。。

私の弟も普段は何処にいるか分からない遊び人です。
移植以来顔も見ていないし電話もしていません
いつだったか長野経由で京都に帰った時、乗鞍の山頂で向こうからやってくる人が弟に似ているなあと思って見ていたら弟だったと言うことがあります。
夏も冬も山でスキー三昧　
まあ元気ならいいのです。私はね。
奥さんが大変。。。
遊び人だから時間はいっぱいあるしいつでもドナーおっけい　　です。
弟と私も一緒に暮らしたのは、弟が18才になるまで
父親の仕事の関係で　両親と弟は滋賀県
私と祖母と二人で京都という生活でした。

すずめ  2007/11/08 (Thu.) 14:29 edit

お陰さまで『フルダラ効果』をかみしめています。

いろいろご助言。。ありがとうございました。
顎下の３個の腫れは未だしぶとく残っていますが何とか現状維持を保っています
一日数度の脅しが効いているのでしょうか。。ふふふ。

それから。。治験の入院費と検査代は製薬会社の負担だとばかり思ってました。
自己負担だったのですね。以前TVで治験のアルバイトは日当一万円だと某番組で
放送していたので。。当然患者さんの負担金も『ゼロ』かと。認識甘かった！
もしもの治験の時は覚えておかなくちゃ！（お金のかかる事は忘れない)ふふふ

すずめさんの弟さんは“遊び人さん?”奥さん大変かも。。ですね。
夏も冬もスキー三昧だなんて。なかなか出来ましぇ～ん！奥さん理解有ります。

移植以来。。連絡も無ければ顔も見てない？偶然に乗鞍の山頂でバッタリ！？
ふふふ『神出鬼没』なんしょうか？？個性的な弟さんです。すずめさんも！
時間はいっぱい有るからいつでもドナーはおっけい！には笑っちゃいました！
そんな優しい弟さんは。。たとえ時間が無くてもきっと飛んでくるのだろうな。
仕事の関係で。。ご家族が二手に別れて過ごされた期間が有ったのですね。
皆さん。それぞれに家庭の事情が有ります。。

１５歳の時。親の離婚で家族はバラバラ。母が家を出て。気が付いたら弟も家出
姉と私と父親の生活。。姉はクラブ活動とバイトで忙しく。。私は登校拒否！
同じ家に住んでいてもほとんど会話も無く。。どう生きてきたのか記憶に無い。
覚えているのは。。言い知れぬ不安と寂しさだけ。。まさに孤独との闘い。。
こんな辛い思いをしたのだから。この先何が有っても恐く無い！と思っていたが
あれからん～十年。こんな病気に罹り。まさか死と向かい合わせに生きようとは
夢にも思いませんでした。しかも。。中古ながらも憧れの一戸建て購入後４年。

気の遠くなるような長い３０年ローン！共働きで頑張って来たのに。。
この先ローンの支払い！ど。ど～すんだぁぁ～～！と現実的な悩みが直撃

すずめさん。。人生の分岐点は。。３度有ると何かで聞きましたが。。
私は。。２度目かな？たぶん。。残るひとつが何なのか。。？見てみたい！！
でも。。これ以上のショックは。。嫌だなぁ。。勘弁して欲しい！
旦那と小助との生活が。。いつまでも続く事を願っています！

２日間雨降りが続いたせいか。。話までもが湿っぽくなってしまいました。
天気のせいにすんなぁ～～！はい～！その通り！

いよいよ明後日はフルダラ２度目の処方。。水曜日から予定通り内服開始です。
初回の治療で骨髄抑制があまり無ければ。。後は何クール実施しても大丈夫？
は。。どうなんでしょうね！事実だったら嬉しいのですが。。ど。ど～なんだ？
自分の事ばかりで。。すみません！！

すずめさんも。。ご無理されませんように。。

小助命！  2007/11/11 (Sun.) 16:09 edit

15歳の多感な時期につらい思いをされたのですね
ぜーんぶ包んでハグしてあげたい思いです。

人生の3つの分岐点
ひとつは結婚ですね。
「プロポーズあの日に帰って断りたい。」
綾小路さんが笑わせてくれますが、、、
いえいえ　そんなことは思ってませんよ　ホント。
でもね仕事やめたのは失敗でした。

二つ目は子供を生んだこと
今頃になってバカチンやってますが、、、
ままならないことです。

三つ目は今かな
このまま何もせずに過ごすか
何か始めるか

病気は右も左も自分では選べないから
分岐点になるのかなあ

病気で将来のことをあまり考えられず
今のことだけで精一杯だったけれど
それも失敗だったかも。

将来の目標がなければ
人生ぐるぐる堂々巡り
あまりよいほうには開けないかも

しっかりとした目当ても持つこと大切だと
今頃思ってます。
幸せなおばあさんになるために頑張ろうかな。

すずめ  2007/11/13 (Tue.) 23:57 edit

予定外のフルダラ内服が延期となり。。驚きました！
１４日から２クール目が開始されるはずでしたが。。
骨髄抑制が通常よりも遅く出てしまい。。一週間延期になったのです。
やっと昨日から内服出来るようになりホッとひと息！
吐き気も食欲不振も無かったので。。ちょっと甘く見ていましたね！
ラステットと比較しても。。かなり楽だったので。。すっかり油断していました。

主治医の『何クールか内服すれば。。顎下のしこりも消えると思う！』の言葉に
すっかり気良くし。。今は。。とにかくフルダラに懸けてみます！
まだまだ使える薬が有った事。。感謝致します！使えない人も居るんですものね。

人生の分岐点。。よくよく考えてみたら。。もう３つ有りました！
病気。。そうですよね！大きな分岐点でした！病気になった事で失ったもの。。
逆に得たものも有りますが。。犠牲も大きかった。
もしも病気にならなければ？と。今更仕方の無い事を。。何度考えた事でしょう
でも『将来の目標が無ければ人生ぐるぐる堂々巡り』の言葉に触発され。。
私も。。今一度。。考えてみました！何をどうしたいのか？
これからの人生をどう過ごしたいのか？治療を続けながらも出来る事。。
まだまだ判りません。。が判らないながらも考えるという事が生きてる証。

すずめさんは。。調理師さんの資格を取得され。。仕事をされてたのですよね！
凛々しいすずめさんの姿が。。目に浮かびます。
料理教室なんて。。いいですね！でないと。。才能が勿体無いなぁ。。
免疫抑制剤と縁が切れ。。体調も万全になったなら仕事復帰が叶いますね！

ハグ。。何て温かな触れ合いでしょう。。哀しい時も楽しい時も。。慰める時も
激励する時も。。どんな時でも。。癒してくれる魔法のぬくもり。。

いつも。。温かな言葉。。ありがとうございます！

その優しさに。。ついつい甘えてしまって。。反省です！こら～～！ふふふ。

小助命！  2007/11/22 (Thu.) 23:42 edit

フルダラビン　やっぱり骨髄抑制が強いのですね。
痛いとか　つらい　とかだったら覚えているのでしょうけれど、自分はどれくらいの骨髄抑制だったか覚えてないなあ。　風邪の季節ですので無理なさらずお大事になさってね。
いい状態がずっと続きますように。

すずめさんは全然凛々しくないですよ
「へたれ」です。
お料理は好きなだけ、でも仕事になると「好き」だけでは乗り越えられないストレスがあったんですね。
厨房の閉ざされた場所で限られた人間とだけ働くのは辛い時の方が多かったですね。

すずめ  2007/11/26 (Mon.) 09:05 edit