!　ｄａｙｓ　

すずめさんも。。通院中だっだって事。。すっかり忘れてました。。
ほとんど病気の話題が上らないので。私もうかつにも病気の事忘れていました！！？
ふふふ！まぁ～忘れる事はありませんがね。忘れそーにはなります。。

いつもなら一時間なのに？渋滞で２時間半！おまけにETCレーンが混んでた。。
あっ！すずめさん家の車は。。ETC搭載？だなぁ。ふふふ！我が家は料金所行き～！

化学療法で血管が細くなり使えなくなると聞いた事がありますが。そーゆー事なのね
血管が針金のよーになってしまう？？わお～！針金細工。。腕を見たら２本あった！

１２週毎の病院は。。採血だけでは無いのですね！肺活量の検査に。肺血量の検査？
初耳だぁ～！やっぱりミニ移植後の検査はいろいろしなくてはいけないのですね！

二度目の夏ですか？以前。。某患者会のMLで。。移植後の状態を詳細に書き込まれたのを読み。。その強さに驚きました！

私も。。再発治療が長引き。。現抗がん剤の内服がどこまで継続できるのか。。
主治医と。。試行錯誤の連続です！先月承認された新薬は期待しているのですが。。
骨髄抑制が強いらしい。。と！
まぁ～仕方ありませんねぇ。。ここは腹をくくらなきゃ！
ミニ移植に耐えたすずめさんに。。笑われます。ふふふ！こらぁ～！意気地無し～！

そうそう。。歩きながら目薬を差す？そんな大技。。いつ取得したんだぁ～～！？？
でも。。肝心要の。顔は。。上向くんでしょ？そしたら。。危なくて歩けないか。。
ええ＝＝！ひょっとして～～顔はそのまま？おいおいおい。。ほんまかいな～！
ど。ど＝やって目薬差すんだぁぁぁ！！謎。。

と言いながら。。今度。やってみよ＝か！？？ふふふ！

小助命！  2007/08/11 (Sat.) 12:43 edit

まだまだ病気まっただ中
慢性のＧＶＨＤは結構大変です。
私の場合　一言で言えば「体中の管が細くなる」と言う感じです。
耳や鼻　のど　食道　肺　
肺へのＧＶＨＤが出る人は１割くらいの人ですって。これは回復の可能性があるらしいのですが　私は医者の言うことを聞かない患者なので（処方された吸入を忘れてばかりいる）　小康状態。

それから涙腺　唾液腺など。
小さい場所だけれど　細い管が狭窄すると不便で厄介なものです。
そのためのストレス　きてますねぇ。

胃と腸は大丈夫なようです。
でも　食べられません


治療中１０年間は白血球が3000あるかないかで、もうこの数字は正常になることは無いと思ってましたが　移植後は6000前後でまったくの正常値　ヘモグロビンや血小板も正常に戻りました。

肝臓も正常に戻りました。


小助命さんは　ラステッドですか？

新薬はフルダラビン
フルダラビンは４年前治験で①クール受けました。不快な副作用が少なくて楽な薬でしたが私には効かなかったようです。
フルダラビンはすごく体温が下がって体温計で測れなくて　何度も測り直ししていた記憶があります。

ミニ移植はそれほど大変ではありませんでしたよ。治療中も洗濯などは全部自分でしていましたし力が抜けて歩くのが大変だったのは３日くらいのものでした。

ＧＶＨＤさえコントロールできればミニ移植は良い治療法だと思います。
ただ一人一人出方が違うので免疫抑制剤のさじ加減が難しいのでしょうね。

患者ＭＬに投稿したり　掲示板に書き込んだりするのは　気を使ったり　後で自己嫌悪に陥ったりするのと「ボッチ」なので群れたくない（笑）ちょっと引いたところにいたいし、自分の欲しい情報がなかったりで最近は読むのもまばら
参加の仕方が難しいと感じたり　感じなかったり
でも投稿すれば気にして覚えていてくださる方もあり　それはとてもうれしいと思っています。そろそろ３年目の報告を投稿しようかな。
プチ家出していた次男も帰ってきたことだし。


ネットバンキングの手続きをしたらＥＴＣカードが付いてきたので使うようになりました。高速料金が安くなるのでちょっと得した気分になりますよ。

すずめ  2007/08/13 (Mon.) 07:55 edit

そーですよね。。完治の言葉を頂くまでは
治療真っ只中ですね！！

すずめさんの事は。。だいぶ前から知っていました。闘病記も読みました。。
自分がこの病気に罹り。。先ずは治療法と
病気を知る為に。。毎晩のようにネットで検索！知れば知るほど恐い予後。。！
いずれ移植をしなければ。。完治は無い！
それは分かっているのですが。。今は。。
どうしても踏み切れない。。

ミニ移植後の。。すずめさんの投稿を読み
GVHDの凄まじさに思わず身が怯んだ！
正直言うと。。皮膚のGVHDが一番恐い！
もちろん内臓や。。もっと危険なダメージは有ると思う。。思い込みと言われれば
それまでだけど。。皮膚アレルギーの私に
とって一番ダメージを受け易いと思うから

たかが。。外見上の事かもしれない。。
でも。。外出出来ないのは辛い！
家に閉じこもるのは。。恐い！
人間て。。弱いようで結構強いらしい。。
私は強い？ううん。。はったりで生きてる

すずめさん。。私もここ一年以上MLには投稿してません！掲示板も。。
書き込む気持がなくなってしまいました！
どうしてもネットの向こうで不特定多数の
会員が読んでいると思うと。。正直な気持
が書けないからです！

そのうっ憤では有りませんが。某掲示板で
軽い乗りで書き込んでいたスレッドが有ったのですが。。不真面目だ！という会員か
らの批判により。。今はもうありません！
会員も数が増えると難しく厄介な事が出て
きますね！言いたい事がいえないのは。。
ストレスが堪ります。

ボッチなので。。群れたくない。。と言う
すずめさん！スカッ！としますその言葉！

長くなりましたね！私の服用してる薬は
そうです。。ラステッドです！
そして。。新薬とは。。フルダラです！
すずめさんには効果が無かったのですか。
個人差が有るので。実際に使ってみないと
分からないのですね！ちょっと不安。。

私も。。このフルダラが効かぬ場合は。。
ミニ移植になるのかもしれない。。

すずめさんのGVHDは。。身体中の管が
細くなる。。細い管の狭窄。。
息が。。苦しくなりそうです。。
耳・肺・喉・食道。。辛そう。。
唾液腺・涙腺。。これも酷だなぁ。。

でも。。すずめさん。。愚痴を言う前に
全て。。受け入れているんですね。。
それは。。なかなか出来ない事です！

私は。。ひょっとして。愚痴ばかり言って
後悔するのが判っているから。。
移植を避けているのかもしれない。。
それと。。GVHDと真正面から戦う自信が
無いのか。。。

小助命！  2007/08/14 (Tue.) 00:33 edit

そうか
ラステッド　楽なようで結構苦しい治療ですね。

私の場合　途切れ途切れで２年ほど服用しました。主治医の先生があまり使いたがらなかったのと、自分でも出来たら他の薬の方がいいかなと思っていたのでフルダラビンを試しました。
私はすぐに効かなくなりましたが、同じ時に治療した他の人は大変効果があったように聞いています。
小助命さんに合うといいですね。

皮膚へのGVHD　今は花盛り状態です。
アトピーの症状に似ています。
痒いので背中届く限り手を伸ばして掻いてしまいます。移植後肩の関節が動きにくくなったりするのですが、結構肩関節　動きます。
一つ悪ければ一つ良い
ま　いいか。。。

今日も暑いですね
家事も休み休みしましょうね。

すずめ  2007/08/14 (Tue.) 11:42 edit

ラステットの件ですが。。
すずめさんは２年間服用されたのですね！

私は。。３年と２ヶ月目の内服です！
再発が早かった（初期治療終了後３ヶ月）
ので絶え間なく薬が入っています。

私が通院する病院では。。再発患者さんにラステット処方は。。かなり多いです！
年配の方が多いので再発後も強い治療を
望まず。。この薬の処方が当たり前とか？

私も。。最初は２カプセルから始め。。
２週間服用後。２週間休み（ワンクール）
それを約一年半！（副作用が酷い時はペラゾリンに替えたり。。これも抗がん剤！）

その後３カプセルに増え　現在は１７日間
服用し１８日間の休みとなっています！

ここ最近。。血球が上がりにくく白血球が2000台でも内服が始まるので。いったん風邪をひくと身体がキツくて堪りません！
『おたふく』に罹ったのもそんな時期です

また長くなりました。。
すずめさんにお聞きしたいのは。。

ラステットの服用を。。主治医の先生が
あまり好まなかった理由は何でしょうか？
すずめさんも。。他の薬に替えて欲しいと
思ったのは。。？効果は有りましたか？

私の場合は　一時下痢が酷くてペラゾリン
に替えたらリンパ腫が大きくなり。。
結局またラステットに戻し。。腫れも引いてきました！が。。ここ半年間。。内服中
は小さくなるリンパ腫が休憩に入ると徐々に大きくなります！まさにモグラ叩き？

なので。。自分としては　フルダラビンに切り替えてほしいのですが　主治医が慎重過ぎて。。もう少し様子を見たいと。。

そうですね！やっと承認された薬！！
効き目は個人差が有りますよね！！
何とか効いて欲しいとン願うばかりです！

皮膚へのGVHD。。花盛り状態ですか。。
痒みは辛いもんです。。掻けば掻くほど
痒くなる！私も今。。変な湿疹があちこち
痒くて。。爪を立てて掻いてしまいます！

ひとつ悪ければ。。ひとつ良い。。か。。
そーだよなぁ。。欲張り過ぎなんだよ～！

ふふふ！すずめさんの。。そんなひと言が
結構。。こう。。グッと来るんですよ！

はい！家事は。。怠け怠け。やってます！
食べる事だけは。。きちんと３食！！

小助命！  2007/08/14 (Tue.) 17:32 edit

ラステッドの治療
私は２週間のんで２週間休むというもので
２錠ずつでした。

治療と治療のつなぎ　のような感じで使っていました。
がんセンターという病院の特性もあり、新薬の治験があって、病気の状態や白血球数など身体状態などの条件に合う患者がいれば新しい治療を紹介されます。患者側も新薬を求めて治療を受けているので、新薬のほうに行ってしまうのでしょうか。
その時の主治医先生はラステッドは白血病を発症することもあると言うことで　ラステッドにはいつでも戻れるから　と話されることが何度かありました。

新薬かラステッドかどちらかを選ぶのは患者ですが、私は海外で承認されて第２層の治験なら受けてみることにしていました。
ラステッドの副作用が嫌だったのでね。

下痢などの副作用はありませんでしたが、味覚障害　倦怠感　のほか体が居たたまれなくなる感じ　何と説明していいか分からないけれど　薬が入っている感じが嫌でした。
そうそう皮膚にも出ていましたね。
暑くても長袖（今もそうですが）。
皮膚へ副作用はあまり問題視されなくて
（命に別状ないから？）診察の時訴えてもそうですね。くらいで終わってしまう。

でも薬が終われば、皮膚への症状は次第に良くなってしまいました。

フルダラビンはもっと楽でしたよ。
入院中は毎朝夜明けとともに病院を抜け出し、朝焼けを見ながら１時間あまり散歩していました。

今回　私は先生の処方どおり吸入をしないので「土日の薬」という楽しい処方をされました。
大きな錠剤は飲めないと言うと
顆粒のバクター

今日が何曜日なのかよくわからで日々を過ごしている私に
しっかりせよというお達しなのか？？？

暑さのせいで
半分以上溶けて流れ出している
今日のすずめでした。

すずめ  2007/08/15 (Wed.) 17:49 edit

体調も万全では無いのに。。詳しい説明
本当にありがとうございました！

ラステットの件。。そうだったのですね。
以前主治医が。。この量だったら（２錠）
副作用もそれ程ないし。。長く使える！
と言ったのを思い出し。。主治医によって
薬に対する考えが異なる事に驚いています

確かに。。２次発ガンに関しては。。
ネットでも調べました！長期服用は危険！
何度か主治医に。。この事は訊ねたのですが。。さほど気に留めてないようです！

この病院では。。再発時のスタンダードな薬として長期にも使用されているので認識が少々甘いのかもしれませんね！
高かったｓIL-2Rも下がり。。７㎝×４㎝のリンパ腫が。。ラステットでほぼ消失！

副作用の怖さより効果の大きさに気を良くし。。気が付けば。。もう３年以上。。
今年に入り。ネクサスのMLでラステットの２次発ガンに対する投稿があり。。さすがにギクッとしました！
でも。完治した訳ではないので。。治療はストップ出来ません！
次回の受診日。。もう一度主治医に掛け合ってみます！フルダラを。

がんセンターでは。。患者さんも病気に対する覚悟と言うのでしょうか。。新薬にも
躊躇することなく挑む気迫を感じます！
治療は。。自分で決めなくてはいけないのですから。。自己責任。。重大ですね！
迷いが多い私は。。揺れてばかり！
いかん！いかん！と自分の心を奮い立たせているのですが。。時々恐くなります！

ラステット。。思ったより副作用有ります
髪も。。スカスカです！主治医はこの量では抜けない！と言ったのですが。。見事に
抜けてます！４年間ずっとカツラ生活！
ほとほとうんざり！特に夏は。蒸れるし！

ふふふ！ほんとに。。抗がん剤は効き目も副作用も。。個人差が大きいのですね！
すずめさんのラステットの副作用の説明は
ほんとに。。その通り！何とも説明し難い嫌な感覚。。薬が体内を廻るのが分かるの
です！気持の悪いものです！

今まさしく。。その感覚味わっています！
効いているから。。我慢は出来ますが。。

すずめさん。。皮膚のＧＶＨＤが少しでも
快方に向かいますよう。。念じています！
祈りより。。念力の方が。。効くような
気がするので。。（思い込みかも。。？）

それでは。。おやすみなさい！！

小助命！  2007/08/15 (Wed.) 23:35 edit

分かる分かる
この暑い夏かつらで過ごすのがどんなに大変なことか良く分かります。
まだ冬はいいのですが、夏がいちばんキツイね。
思い出すぜ！！２年前の夏
でも　治療が終われば髪は戻ってくるし
私もその後くりくり天然パーマになって
白髪頭になって
白髪も今はなくなって
髪逆立てて　ます。
めまぐるしい変化です。

今日はオーブンを使いながらやっていて
エアコンフル稼働（息子が家に居る）
ブレーカーがおりて書いたものが消えること３回

また書くことにして小休止です。

すずめ  2007/08/17 (Fri.) 14:26 edit

ファイティン！！

両手に握りこぶしを作って。。
ファイティン！！と笑顔で語りかける
すずめさんの顔が。。目に浮かびました。

毎日。。少しでも楽しい事を探し。。
おお＝＝＝！今日も。。ファイティン！！

小助命！  2007/08/19 (Sun.) 14:25 edit

ファイティン　っていいですね。

韓国ドラマを見ていて
そのシーン良く出てきますが、
そんなシーンが結構お気に入り

ファイティン
　

すずめ  2007/08/23 (Thu.) 16:54 edit

以前から気になっていた。。２次発ガンの不安。。
ようやく。。その不安から。。脱出できそーです！いや～長かったなぁ。。
フルダラの内服薬の登場で。。やっと今回切り替えになりました。。

夏に承認されたものの。病院の薬剤審議会？とやらで。やっと許可がおりたそうです。
この病院では。。内服患者第一号となりました。。主治医もドキドキです～。
何処まで骨髄抑制が起こるか。。予測つかない？？
そーなんです。長いことラステット（３年３ヶ月）の内服で血球が低いままです。。
ひどい時は。。２０００代で内服していました。。お陰で今年の夏は散々な目に！！

夏風邪は長引くわ～おたふくに罹るわ～全身湿疹に襲われるわ～驚きの連続でした。
主治医も。。そろそろラステットの限界を感じたようです！
そうなんです。。今回は。。抑えが効かず。。腫れがみるみる大きくなったのにはビックリ！！
ガァ～～ン。。。嘘でしょ？冗談キツイよなぁ。。とひとり悶々！！
かなり。。恐かった。。瀰漫性に変わったのかな？なんて。。

すずめさん。。治験で受けられたフルダラは。。効果が無かったのですよね。。
副作用は全員に現れるくせに。。効果は不公平ですよね。。
でも。。もう内服薬での治療は。。このフルダラ以外選択肢が無くなりました！
何とか効いて欲しい！！効け＝＝！効くんだ＝＝＝＝＝！！と祈るばかりです。

すずめさんも。。免疫抑制剤が切れないのですよね。副作用との闘い。。長いですね。。

朝晩だいぶ冷え込んで参りましたので。。すずめさんも。。御身体には気を付けて下さいね。

今日で２日目。。５日連続で内服（５錠）します。。
吐き気は。。ほとんど感じません！吐き気止め貰ってないから。。有った困るなぁ。。。！

小助命！  2007/10/18 (Thu.) 16:53 edit

私がフルダラビンの治療を受けたのは2003年の夏でした。
自覚できる副作用ってあまり感じなかったように記憶しています。とっても元気なのに治験は一ヶ月入院してなくちゃいけなかったので非常に退屈でした。
朝は5時ごろ起きて朝焼けを見ながら病院近くの公園を1周　丁度1時間のコースでした。昼間は外出してカラオケとかやってましたね。
フルダラは　初めの何クールかはよく効きました。

冬には体温が下がって　体温計で計っても計れない（エラーばかり出て）くらい下がってました。
やっと計れたと思ったら35度とかでした。
でも今は　体温は36.6度くらいですが今の方が寒さを感じています。
この治療は半年ほど受けました。
治験なので　効果が期待できないとすぐに停止されます。
低度悪性から中度悪性に変わる時期でした。
首が腫れてきて今までになく速いスピードでどんどん腫れてくるので　自分でも病気が転化したんだろうなって分かりました。
3月に左耳下の細胞を取って中度悪性に代わったのを確認して
その後は放射線治療を受けました。

私もミニ移植を受ける前まではずっとWBCは2000代で上がる事はありませんでした。
フルダラも骨髄抑制があるので、これからの季節風邪をひかないように　体力を落とさないように気をつけてくださいね。

すずめ  2007/10/18 (Thu.) 22:44 edit

ほんとに。楽ちんですね！
吐き気止めを処方して貰ってなかったので少々不安でしたが。。大丈夫そうです。
しこりの変化は。。まだありません！ふふふ！そんなに早く効く訳ないですね！

今回。。ほんとに生きた心地がしませんでした。
すずめさんの仰る通り。。ほんの一週間の間に。。ボコボコと出てきました。
偶然にも。。頚部です。耳の下(耳下腺の中のリンパ節）と顎下に３カ所！
うなじ部分のやや右にも。。その他。。小さいのが数個。。
慌てて病院へ駆け込んだわりには。。主治医が冷静だったので救われました。

正直。。絶えずこんな心配するのなら。さっさとケリを付けて『ミニ移植』に
踏み切れば良いのですが。。どうしても。。まだ踏ん切りが付きません。。
移植以外の治療法が有る限りは。。試してみたいのです。最後の砦がミニ移植。
自分の中で。。そんな『ズルイ気持』が大きい。恐い事は後回しかぁ。。！

すずめさんも。。白血球が低かったのですね！やはり2000代ですか。。
ラステットは気休めでも飲める抗がん剤だと主治医が言っていたので
甘くみてました！ふふふ。。量によりけりですよね！

フルダラも。。骨髄抑制以外。。主だった副作用は無いようですが。。
この骨髄抑制が一番の曲者かもしれませんね。。感染症も命取りになるし。。
体温の低下は。。知りませんでした！３５度！低いと逆に寒さに強い！？？
あ～～。。そうか。。身体が冷え切って冷え性になるのかなぁ。。。
小助を湯たんぽ替わりに布団の中に入れときます！

すずめさんが居て下さって。。心強いです！！最終目標のミニ移植まで。。
まだまだ道のりは険しいですが。。使える薬が有るうちは挑戦したい！！

またいろいろとお聞きすると思いますが。。どうぞご無理なさいません様に！

いつも。。ご丁寧なお返事。。お心遣い。。ありがとうございます！！

小助命！  2007/10/19 (Fri.) 14:21 edit

フルダラビンはミニ移植の前処置にも使われていて、
吐き気などの副作用は軽いけれど強い薬には違いな
いと思うので、無理なさらないでね。

ミニ移植はぎりぎりまでしない
と言うのは正解です。

国立がんセンター東病院の先生が、
「一生　借り物だからなあ～」としみじみ言われた
言葉にすべてがあると　今よく判ります。
使える薬があるうちは　その薬で治療するのが一番いい選択だと思いますが、、、、

「が」なんですよ
いろいろ薬を使ったからGVHDも強く出る
年齢も若い方が　回復力もあるだろうし
そのへんは
自分でもよくわからないままです。
GVHDを上手にコントロールできればミニ移植の
将来は明るいと思います。

移植前はどの薬で何クール治療したか、とてもよく
覚えていたのに、移植後は安心したのか　それまで
の治療をすっかり忘れてしまったのです。

また　思い出したことがあれば書きますね。

フルダラビンが　うまく効いてくれますように。

すずめ  2007/10/19 (Fri.) 15:13 edit

初回フルダラの内服が終り。。今日で４日目です。

ラステットで抑えきれなかった耳下腺辺りと顎の下。
首の後ろに。。もうひとつ！目立つ腫れが合計５箇もあった。
フルダラの効果は？どれ位の日数で現れるのか主治医に聞くのを忘れていました。
即効性は無いと聞いた記憶は有るのですが。。持続期間も聞いてなかった。。

今朝。。鏡を見て。顎の下がポコッと出て来ました！ええ＝＝！そんなぁ。。
フルダラが。。初回から効かない？？どうして？体質？
でも。。耳下腺部分と首の後ろの腫れが引いてきたのは。。何故？
腫れてきた部分が彌慢性に変り。。小さくなった腫れは濾胞性のままって事？
ひょっとして。。これが低悪性度から中高悪性度に転化するって事？
もちろん。。まだまだ決まった訳じゃない。。でも不安だなぁ。。ドキッ。。
『ミニ移植』は。。そう。ぎりぎりまでしたくない！最後の最後の隠しダマ。

がんセンター東病院の先生の言葉。。重い言葉ですね。。
『一生借り物』そうなんですね。自分の身体の中で違う細胞同士が闘ってる。
ＨＬＡが合ったとしても。。自分じゃない！いつまで経っても借り物なのか。。
いわば借り物でしか。。生きられない？自分であっても自分では無い？？
不思議な感覚ですよね。まさに。。生かされてるとはこの事なのでしょうか。。

使える薬が有るうちは。。その薬で治療するのが一番良い選択肢だと思う“が”
やっぱりネックは。。この“が”なんですね。これが曲者だったのかぁ。。！
主治医から何度か言われました！『どうせやるのだったら早い方が良い』と。
あまり身体にダメージが有ると移植の成功率が下がるのですね。。
だからと言って。。そんな簡単には決心つきません。。

ちょっと今。気持が入り乱れてます。まだフルダラ治療１クールだというのに！

神様。。（こんな時だけ神頼み？）顎の下。。すっきりなぁ～れ～～！！

小助命！  2007/10/25 (Thu.) 22:05 edit

フルダラビンの効果が現れてくる時間がどれくらい
だったかよく覚えていないのですが、飲んでから、
少し時間があったようにも思います。

私が転化したと思ったのは腫れてくる速度が週単位で
それまでとは違って、ぐんぐん目に見えて大きく
なって、耳が埋もれるほどまで張れてきたから。
薬を飲み始めて半年後でした。
それから放射線治療（２０グレイ）を受けて小さくしてからミニ移植にうつりました。

放射線治療は　いちばん恐かった（心理的に）けれど
痛くもなく　
今となっては　副作用らしいものも（脅かされた
けれど）あまり無かったように思います。

このあたりで一度セカンドオピニオンを取って
今後の治療法を移植の可能性も含めて相談するのも
いいかなと思います。
ミニ移植のときも　築地　虎ノ門　駒場　聖路加
などで出来るけれど　どれにする？
なんて調子で　東病院のその時の主治医先生が紹介
してくださいました。

ミニ移植は病院によって多少方法が違っているみたいですよ。
放射線照射があったり
前処置の薬が違ったり
その後の免疫抑制剤が違ったり
GVHDをステロイドだけで抑えているところも
あるよと移植の入院の時聞きました。

移植後　追い出されるように早く早くと退院をせかされるより　多少ゆっくり入院させてくれるところとか
オーラルケアをしっかりしてくれるところとか
病院選びは大切なポイントだと思います。

ドナー探し（これが大切だった）も
京都のHLA研究所
http://www.hla.or.jp/index.html
一度目を通されれば参考になることがあるかもしれません。

フルダラビンに効果があっても
ずっとそれで治療できると言うわけでもない薬ですし
ベキサールやゼヴァリンの可能性について調べてみ
るのもいいかもしれません

小助命さん
忙しくなるかも・・・
私　夢中でいろいろ調べましたよ。
でも　頭悪いからすぐに忘れてしまうんだけれどね

とりあえず　フルダラビンに頑張るように言って聞かせましょう。
「フルダラビン！　あんたを選んで飲んであげたんだから　しっかり働きなさいよ～」とか
言っていた気がする。。。

すずめ  2007/10/26 (Fri.) 12:32 edit

そうですね。。先ずは落ち着く事ですよね。。
元々性格的にパニックになり易いので。。アクシデントが起こると大騒ぎです。
主人からも『慌てるな！落ち着け！』と言われっぱなし。。
あれから。顎下の腫れは。。あまり大きくはなっていません（と思いたい！）
『フルダラビン！あんたを選んで飲んだのだから。しっかり働きなさいよ～』
には。。大笑いでした！ふふふ。そーですね！まだまだ効果は判りませんね！
せっかく待望の新薬にありつけたのですから。。先ずは働け～と命令します！

すずめさんも。。日に日に腫れる恐怖を味わったのですね。ほんと怖いです！
放射腺照射はまだ経験がありませんが。。副作用がキツイと聞きました。
こちらも。。かなり個人差が有るのですね！

セカンドオピニオン。そうですね！そろそろ考える時期なのかもしれません！
今までも。。移植の話は。。何度か主治医の先生から有りました。
『どうせ受けるなら。。ミニ移植も年齢が若い方が良 い』と。
でも。。ずっと内服薬の抗がん剤で凌いできたので出来ればこのままもう少し
という“ずるい気持”が大きくて。。踏み切れませんでした！
でも。移植にもタイミングが有り。旬？も有るが見極めが主治医でも難しい。
でも。もし進行の早いタイプに転化したら。迷ってなんかいられないでしょうね

すずめさん。ミニ移植の全処置が病院によって違いが有る事知りませんでした。
移植後のフォローのきめ細かさも。。違うのですね。
追い立てられるように退院させられるも嫌ですし。。それは。。不安です！
免疫抑制剤も。。病院毎に違うのですか。。ステロイドを使う病院もある？

そして何よりドナー探しが大変な事。。これは患者会でも話題になります！
今でこそ骨髄バンクの登録者が２０万？を超えたようですが。。まだまだ不足。
HLAのタイプによっては。。該当の方が探せなかったり。。
運良く探せても。。最終の詰めで。。キャンセルされる方も多いとか。。
そうですよね！身内でも無いのに。。大変な検査や負担！犠牲も多いです。
兄弟姉妹でも。。なかなか頼みにくい事なのですから本当に頭が下がります。

すずめさんは。。京都から弟さんが来られたのですよね！ドナーとして。。
私には姉と弟がいますが。。ドナーは。。ちょっと無理なようです。
以前。。検査だけでも。。と頼んだ事はあるのですが。。
ですから。。もしもの時は。。たぶん臍帯血でのミニ移植になると思います。

京都のHLA研究所。早速HP拝見しました！佐治先生はMLによく投稿されますね。
数々の貴重なアドバイス。。本当にありがとうございました！！
私にとって。大変な『ミニ移植』を実際に『経験』されたすずめさんの存在は
大きいですし何より心強い事です！移植に備えてかなり勉強されたのですね！

ゼバリンやベキサール。。特にベキサールは海外ではゼバリンよりも使用され
効果も有り。。副作用は逆に少ないと聞きました。
でも。。国内での使用は難しく。。承認も無理なようですね！
ゼバリンは。。既に申請書が出されたので。１～２年後は期待できそうですが
副作用はかなりキツいようです！
たまたま初めて。。ネクサス主催のお茶会に出席した時
偶然にもお隣にいらした方がゼバリンの治験中で。点滴下げて参加されてました。
その時のお話では。。血小板が下がり過ぎて。。一度で中止になったとか？
でも。。承認された場合は。。もちろん治療の選択肢としては大きいです！
実は。。主人が自分の事では無いのに。。移植は全て反対しています！
どうしても移植関連死の数字が。。気になるようです！

長くなりました。。また何かありましたら。。ご相談させて下さい！
本当に。。いつも温かなご助言。。ありがとうございます！

すずめさんも。。どうぞ。。GVHDが少しでも改善されますように！！

『ファイティン』ですね！！

小助命！  2007/10/30 (Tue.) 02:22 edit

小助命さん　
フルダラビンは効いてきましたか？

何時移植を受けるか　移植の時期選びは大切だと
思います。何時にするか主治医の先生やご家族などと
よく相談なさってくださいね。家族の協力は不可欠

移植後は特に　ペットとは暮らせないので
小助ちゃんも　どなたかに預けるか　外で飼うこと
になると思います。


ドナーになってくれた弟は　私が病気を発症した時
一番に　ドナーになるよと言ってくれました。
それから12年　移植が必要となった時にも快諾して
くれました。初めに検査したドナーで　すべて一致
していたので　苦労なく移植治療ができました。
弟が近くの病院を通して検査をしたところが偶然HLA研究所だったのです。後で書類で分かりました。
採血しないで口の中の粘膜で分るとか。
もし　お身内で検査されるのでしたら採血もないし
受けやすいかなと思った次第。素人考えですみません。

GVHDさえなかったら（もしくはもっと軽かったら）
治癒が望める治療としていい治療だと思います。
移植から3年経って　リンパ腫の治療のことを考えず
に過ごせるのは　嬉しいことです。

私が受けたミニ移植は主治医先生の名前が付いた
○○方式　と言う方法だそうです。
研究されている方法がいろいろ方法があるようですよ。
良い治療を受けられ　治癒できますように。

すずめ  2007/11/03 (Sat.) 10:46 edit