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気になるニュース
昨日、米国のＣＮＮニュースで 骨粗しょう症の治療薬を5年以上飲んでいる人に大たい骨を骨折する人が増えていると報じていました。
製薬会社はまだ認めていないようですが長期間薬を服用している人は検査などして注意したほうがよいそうです。
プレドニンを飲んでいたり、治療のために早く閉経を迎えたりすると、骨粗しょう症になりやすく、骨を守るため薬を処方されると聞いています。
薬を飲んでいるからと安心しないで！！ これは要注意です。
私はCHOPとMOPPの時は大量にプレドニンを飲みましたがそれ以外ではプレドニンを処方されていません。2年ほど前「元気が出ない」と診察の時話したら、少しだけプレドニンを処方されました。とても慎重に。プレドニンは医者が処方したくない薬のひとつだといいながら、でも影響がない量だからと1日1錠。それで私は少し元気が出てきたので薬の量を減らしていきましたが、ずいぶん長い時間をかけて少しずつ減らしたの覚えています。
別の時に、別の主治医から免疫抑制剤を使わないでプレドニンだけで免疫抑制をしている病院もあると聞きました。
私はいつも治療を受けながら 病気の治療だけではなく、この後の私の生活の質を大切に考えてもらっていることが良くわかります。
プレドニンの使われ方が気になるところです。
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2010/03/11 (Thu.) Trackback() Comment(0) survivor 生存者になるために
2008
03
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講座に参加して思ったこと
私が病気になって、すごくショックなことが２つあった。
一つは最初にお世話になった病院で
CHOPを４回
C-MOPPを１０回
（移植を受ける前は治療の回数などしっかり記憶していたが、移植の後すっかりそれらのことを忘れてしまったので回数はあやふや。）
そ の治療を受けた後、１年経過観察して 腹水が６リットル溜まりどうしようもなくて 次の病院に転院した先の主治医のお話。
あなたのステージなら最初にCHOPを８回受けていたら治癒していた。多分 女性だと言うことで薬の量も手加減されて少なかっただろう事だから 治っていたかもしれないのに治らなかった。
私は CHOPの４回が８回になっても全然平気だったのに 積極的に治療する気満々だったのに、後からそんなこと言われてすごく悔しい思いをした。
「後からの話」なので、８回治療を受けても治癒しなかった可能性もあるけれど 治るチャンスを逃したと言うのはなんとも悔しい。
その治療方法が、入院していた病院の治療方針なので それがその時限界で仕方ないことだったと納得はしているが 選ぶ病院によっては治っていたのだ。
ショックの２つ目は
千葉敦子さんの治療があれほどまでに積極的なものでなければ、彼女はもっと長く生きられた。
と書いた記事を読んだとき。
これも「後からの話」彼女が逝ったあと 治療の研究が進んだ今になって間違っていたと言われてもねえ。
悔しすぎるじゃないか。
だから積極的な強い薬の化学療法は命取りの元 よりリスクの少ない治療で病気と共存・・・
したくない。
長引く治療には時間もお金もかかる新しい試みの薬の何と高価なこと 高価なリツキサンの上に まだまだ高価なゼバリンを付けて、これで固まっている悪い細胞の中まで放射性同位元素でやっつけられます。
いったいこの治療に幾らかかるのでしょう。聞くのも怖い。
出来ることなら 長引かせないで治すように研究を進めてもらいたい。
長引くと気力も体力も弱くなってしまいます。
それから
治療してみたけれど薬が効かなかったから薬を変えます。
と言うことがないよう 早期に遺伝子を調べて 使える薬が分かるように研究してもらいたい。
私の希望です。
今回 韓国の研究が進んでいると言う話を聞きました。
将来的には韓国で治療する と言う選択肢も生まれるでしょう。
2008/03/26 (Wed.) Trackback() Comment(2) survivor 生存者になるために
2008
03
24
市民公開講座
市民公開講座に参加してきた。
「血液のがんと共に生きていくために」
日時：2008年3月23日（日） 13:00～17:00
会場：慶應義塾大学 三田キャンパス 北館2F ホール
(分科会２:リンパ腫の治療 淡谷典弘（慶應義塾大学血液内科 講師））
主催 慶應義塾大学医学部 ノバルティス ファーマ造血器腫瘍治療学講座
この講座を知ったのはＳ.Ｋさんのブログ「流れるままに」からです。
会場が比較的近くだし、そろそろ気候も温かくなる頃なので申し込んでみることにした。
私が初めて「悪性リンパ腫」と診断されたのは13年も前のことで、当時はまだ「本人に告知するかしないか」 なんて事が大問題になっていた頃。
私の主治医からも、私に話していいかどうか前もって夫に相談があったと、ずいぶん後になってから聞いた。
「大丈夫だから話してください。」という夫の返事で私に告知されました。
私が思ったのは
「やったー これでしばらく仕事が休める。」でした。
化学療法のことは 千葉敦子さんの本を読んでいたので その程度には知っていましたが、自分の体が元気だったので「大変なことになった」とも思いませんでした。
あ 少しだけは思ったかも。。。 私も人の子。。。
今 いろいろな方のお話を掲示板で読んだりすると つくずく自分は不謹慎なヤツだと思うけれど でも性格だから無理に深刻ぶることも出来ません。
明日から化学療法を受けるという前の日
あまりに退屈だったので病院の売店で「シゲキックス」という 口の中でパチパチはじけるキャンディーを買って食べていました。
実はわたくし、大人の皮をかぶっていますが お口の中は子供。
楽しくて 大人買いして、いっぱい食べました。
点滴を受けた次の日 口の中がはれて痛くて大変な目にあいました。
おおー これが聞いていた口内炎という副作用か と思いきや
胸によく手を当てて考えてみますと それは点滴の副作用じゃなくてキャンディーの食べすぎによる副作用だった お馬鹿なオチ付き。
それでも病気のことは一生懸命調べました
告知の時聞き メモした単語「ろほう性」「リンパ」「Ｂ細胞」「Ｔ細胞」「化学療法」を手がかりに家の近くの本屋はすべて網羅 と言うくらい通って立ち読みしました。
立ち読みで十分なくらいの内容ばかりでしたので。
インターネットには ニフティーのメール交換くらいで、まだ何も無かった時代です。
以来お世話になった主治医の先生は10人以上、それぞれにいろいろ教わり、またネットでも少しずつ情報が得られるようになってからはネットで知識を得ましたが、講座に参加するのは 多分（覚えていないだけかも）初めてでした。
講座の一番目は
病気について知ろう
分かりやすいお話でした。
講座の二番目は
治療について知ろう
特にゼバリンについてよく知ることが出来ました。
講座の三番目は
分科会でリンパ腫の種類と ステージ 治療についてと
国際的標準治療について基本的なお話
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新しい薬の情報として
ベンダムスチンは現在は第Ⅱ相の治験中で将来的にはR-CHOPに取って代わるかもしれないと言うお話でした。
ベンダムスチンは副作用が軽めで脱毛がないそうです。
* ベンダムスチン
講座の四番目はパネルディスカッション
少し前（10年ほどか？）
強い化学療法で病気を根絶する目的での治療だったけれど
徐々にQOL（生活の質）を保った生存期間の延長を目的とした治療に変わってきているそうです。
参加希望者多数のため ホールと会議室2会場で全体会が開催された。
会議室のモニターに移されたホールステージの様子
2008/03/24 (Mon.) Trackback() Comment(2) survivor 生存者になるために