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2019/10/16 (Wed.)

2008
04
03

4月 受診日



首都高の上から隅田川の桜を見ながら病院へ
花曇り 時々晴れ
いつもは渋滞で2時間以上かかるのに、今日はスイスイ進んで1時間かからずに到着した。


診察予定時間より1時間も早くついたのに
今度は待ち時間が長くて・・・ 
早く行っても遅く行ってもあまり変わらないって事なのか?


診察では
「前回の受診から何か変わったことがありましたか?」
と尋ねられ

風邪を引いたけれど3日でよくなった事

3日ほど前、咳をしすぎたせいか
夜眠ろうとしたら背中まで痛くなってた。

と言ったら先生の表情が変わり
それは結構大変なこと と心配そうにおっしゃった。

普通 肺は炎症が起きていても肺の外にまで痛みを感じることは少なく、肺の外にまで痛みを感じると言うのは 肺に穴が開くなどの状態になっている可能性があるのだそうだ。

私の肺は硬くもろくなっているから もしかしたら穴が開いたりしていたかも  

ややや びっくりです。

以前 肺気胸になった方と隣りあわせで入院していたこともあり その大変さは見ていました。
急に悪くなることは少ないけれど じわじわ悪くなることもあるので要注意 気をつけないといけないと注意されました。
レントゲンを撮って以前の画像と比べたら やはり少し悪くなっていました。


次回からはまた毎月の診察となり
また薬(キュバール吸入)も増えてしまいました。


血液検査は 異常なし
コレステロールが高いです。(プレドニンの影響か?)

今まではドナーの免疫で守られていたけれど、そろそろその免疫が切れて自分の免疫に変わる頃なので、赤ん坊と同じで免疫が無いから更に感染症に注意しなくてはいけないらしい。


感染症怖いです。
免疫がんばれ!!


会計に行ったら、今回から医療の明細書が付いて来た。

この4月から高齢者の健康保険が変わるので、新しい保険証の確認のために特設の受付が設けられていた。
75歳以上のお年寄りから年金から天引きで毎月6000円も負担させるなんて、もう少し他に方法が考えられないのだろうか。



会計のときに 隣の場所に設けられた
がん情報センター「つきじ」を見てきました。





血液関係の図書はこんな感じです。


お隣の小児のところで童話「100万回いきたねこ」発見
今度読みにきましょう。

そのほかここには新聞記事のスクラップ帳など手作りの情報もありました。

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2008/04/03 (Thu.) Trackback(0) Comment(5) ミニ移植

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HPですずめさんが、「病気になったのは夫でもなく子どもでもない自分でよかった」と書いてますが、その通りだと思います。
今月は主人も季節の変わり目か食欲も無く、セキも出て痰も絡むなんて云うものですから、チョッと心配しました。胸のレントゲンを撮って異常なしとなりましたが毎月ハラハラものです。
何処がどんなふうなのか、余り口に出して聞くことも出来ず、ストレスをかんじてしまいます。
ご自身の体、ご自愛下さいませ。

道子  2008/04/04 (Fri.) 22:55 edit

墨田川沿いの桜。。とても綺麗ですね~。
その満開だった桜の花も。。ひらひらとアスファルトの上に落ちてゆきます。

花びらが~散ったあ~との~~桜が~とても♪と。今日は口ずさんでばかりいました。
何度も聞き惚れたお陰で。。すっかり頭の中にインプットされてしまいました。

すずめさん。。昨日は。。受診日だったのですね!
せっかく渋滞も無く早めに着いたのに。。診察時間が遅れ。。お疲れ様でした。

血液検査の結果は異常無しで。。無事クリアですね!
コレステロールがやや高め?プレドニンを内服していると上がるのですね。。
血糖値が上がるのは知っていましたが。。そうか。。コレステロールも。。

それより。。聞き捨てならないのは。。ギョッ!!肺に穴?ですか?
肺が硬くもろくなっている?そういえば。。以前そんな話を聞いたような。。
やはりミニ移植の前処置の影響でしょうか?それとも移植後のGVHD。。?

その上。。ドナーの免疫が切れて自分の免疫に変わるので感染症には要注意!?
えええ=!!すずめさん。怖いなぁ~~。冬だったら。。もっと大変!
ノロウィルスやインフルエンザ!風邪も万病の元!
移植後3年以上経っているのに。。今でも感染症は怖い存在なのですね。
改めて過酷な治療法だと(勿論完治可能な療法ですが)思い知らされました。

すずめさんの免疫。。踏ん張れ===!!

私も。。フルダラで寛解目指し。。えいえいおお~~!
次なる期待の薬剤は。。ベンダムスチン!すずめさんも一押し=!
フルダラよりも効果が有るという評判です!但し吐き気が酷いとか。。
でも。。使える薬が有る事は。。大きな希望と励みに繋がります!

今日は眼科受診日でしたが。。いつもと違う先生で。。質問攻めに遭いました。
ステロイドをいつ?どれ位使ったか?目の下の部分に細かい傷があるから?
薄めを明けたまま眠ってないか?(なアホな!)目が痛む事は無いか?などなど。

ちょうど一年前に。。早期の緑内障が見つかり。。眼圧を下げる点眼薬を
使用しているのですが。。右目がやや進んでしまい眼圧が思うように下がりません。
ステロイドは眼圧も上げるそうです!ひょっとして~初回治療の大量プレドニン?
なんて思ったり。。でもリンパ腫には欠かせない治療薬。ん~~複雑!
いつもの点眼薬を処方していただき。。その上~新たな病名のオマケ付き!
ぎゃふん!!と思わず。。言いそうになりました。

感染症。。十分気を付けて下さいね!!

小助命!  2008/04/04 (Fri.) 23:18 edit

道子さん 小助命さん
ご心配いただいてありがとうございます。
いつもメッセージをいただけると励まされ元気が出ます。

道子さんの心配される気持ちはとてもよく分かります。私でも同じように思うでしょう。
私の家族は男ばかりで 細かく気をつかったり、言葉で聞いてきたり全然しません。「もう少し大事にしろ」と時には思ったりもしますが、ほったらかされているのは結構居心地がよいのです。病気を忘れていられます。だから私は未だに自分のこと病気だと思ってないところがあります。
私の主治医は「病気は自己申告」自分から言いなさいといわれます。
何か気になることがあったら自分から言ってねと約束しておいて 後は病気を忘れていてもいいんじゃないかな。


小助命さん
肺の穴 小さかったら気づかないうちに塞がっているんですって。
移植の後遺症で1割くらいの割合で出るそうです。
これでピラミッドの中には入れないな
くらいに思っています。

それより 小助命さんの目が心配
私の目もいろいろつらいから

目と呼吸器がよければ
言うこと無いのに

まあ 生きているだけで丸もうけ
ってことに しておこう。。。 


ベンダムスチン吐き気が強いのですか。。。
吐き気もだいぶコントロールされてきていますから あまり心配しなくても大丈夫かも
ミニ移植の時も 気持ち悪いのは我慢しなくてもいいですよ すぐに言ってください といわれ実際一度も吐いたりせずにすごせましたから
きっと大丈夫ですよ。
これがだめなら つぎはこれ って次の手を沢山持っているお医者さんだったらいいね。


すずめ  2008/04/11 (Fri.) 12:08 edit

すずめさん。ご心配いただき。。ありがとうございました。
眼も怖いですよね!緑内障だなんて。。ほんとビックリ!もう一年になりました。
目薬は2種類あり。。朝晩点ける薬と就寝前の薬。これが厄介で冷蔵庫で保存!
おまけに。。目の周りに付いたら?発毛や(ギョッ!)パンダ目になる?(色素沈着)

これだけ化学が発達してるのに。。もっと使い易くて目に優しい薬はないんかい!
と。毎回点けるたびに思ってしまう。一滴入れるだけなのに。。目尻からタラリン!

お~っと!すぐに拭けって?すぐに目元を押えて上を向け?一度に出来るかい!
こうして私は。。毎日点眼薬に翻弄されながら生きている!
すずめさんも。。眼が辛い状態でしたね。眼も呼吸器も。。どちらも大事!

すずめさん。。移植された方の一割くらいが肺に穴が開く!? 少ないように思えますが。。
10人にひとり!と思うと。。自分ににも周ってきそうな予感が
早く。。GVHDが治まるといいですね!
弱音を吐かないすずめさんは『尊敬の眼差し!』 時折感じるクールさが~憎い!憎い!

そそ。ベンダムスチン。吐き気は抑えられるのでしたね!
吐き気が強くて治験を中止された方は。。吐き気止めが使えなかったのです(第一治験なので)
噂によると。。R-CHOPに替る治療薬になるとか。。 歴史が変わるか!??
なんて。。ちょっとオーバーでしたね。
実はこの薬。。主治医の先生。。ご存じ無かった!ぎゃふん!(また言いいそうに。。)

我が主治医。。あの手この手いっぱい持ってるだろ~か
怪しい。。あるのは。。メタボ?

小助命!  2008/04/14 (Mon.) 17:32 edit

私の感じでは移植片対宿主症と言うのは
体の管と言う管が全部うまく機能しなくなる感じ

外に出ていて自分で分かりやすいのは
涙腺 とか 唾液腺 とか
涙が出ない 唾液が出ない症状になります
それから消化器 
それに肺 

肺胞につががって居る細い管が
一度膨らませてしぼんだ風船のように
バカになってしまうそうです。
私の場合 コレです。

HLAが全部合っていても、もっと細かい分析では合っていない部分もあり 人によってその合ってないところにGVHDが出るのだと思います。

肺も よくなっていく人も居るし
悪くなるばかりの人も居る  
私はどっち?か  まだ分かりません。
そんなつもりじゃなかったのに
なかなか厄介です。


目薬 大変ですね
私もヒアレインの目薬が欠かせません
毎日使うので防腐剤の入っていない物を使っています。
今じゃ歩きながら目薬がさせるのさ わははは
涙点プラグと言うのを入れれば楽になりそう
なんですけれどね。


すずめ  2008/04/15 (Tue.) 11:50 edit

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