!　ｄａｙｓ　

検査の数値とか詳しいことはわかりませんけど、お薬が減って、支払いも減って
ようございました。

れいんぼーまま  2009/05/22 (Fri.) 15:25 edit

毎月2万円～3万円の薬代は痛かった。やっと終われてうれしいです。
その高価な薬は筑波山の土から見つけられて日本で開発した免疫抑制剤でした。
筑波山バイバイ。です。

すずめ  2009/05/22 (Fri.) 21:48 edit

すずめさん。大変。。大変。。ご無沙汰しておりました。

あれからいろいろありまして。。昨夏から。。通産半年近く入院していました。

すずめさんも。今日は受診日だったのですね。
しかもＪＲで行ったのですか？わぉ～！は大事な防護グッズですね。

閉塞性細気管支炎で肺機能が1/4なのですか？わわわ。想像もつきません。
しかも。もしも新型インフルエンザに罹ってしまったら？糖尿病や妊婦さんよりも
重篤になってしまうのですね。怖くて。。外出も出来ませんね！

どうか。どうか。。悪者に感染しませんよう。。十分気を付けて下さい。
そして免疫抑制剤から解放された今。。少しでも快適な生活が出来ますよう。。
お祈りしています。

すずめさん。あれから（昨年５月頃）フルダラビンの効果が薄れ（Ｒ無し）
もの凄いスピードで。。あちこち腫れが出現して来ました。

その後もフルダラを増量しながら。。７クール迄行いましたが。結局追いつかず
７月に入院となり。。急遽デビック療法を行いました。
が。予想をはるかに超えた副作用とダメージで。結局デビックは３クールで断念。
白血球は数百まで下がり。。グランを打っても打っても数値は上がらず。。
Ｈbも６以下。血小板も１万を切り。。何度輸血した事か。。
帯状疱疹や敗血症にも罹り。。高熱がなかなか下がりませんでした。

デビックは強過ぎると言う事で。。ＣＴＯＰ療法（アドリアシンが使えないので
替りにテラルビシン使用）に切り替えたのですが。。これが更に追い打ちをかけ
とうとう骨髄が立ち上がらなくなり。。移植の道も断たれた状態になりました。

その後も。。ＦＰ療法。ステロイド大量療法。。と治療は二転三転し。。
今現在は外来にて。。ステロイド内服と。。隔日でラステット１カプセル内服で
何とか凌いでいますが。。このステロイドが曲者で。副作用に泣かされています。

腫れは消える事無く。。未だに居座り状態。腫れたり凹んだり。。忙しいです。
退院してからは。。ずっとステロイドに頼る治療が続き。。抗がん剤は最低量。
主治医も“怖くて（骨髄ダメージ）増やせない”と。ボヤいていました。

でも。。何とか元気で踏ん張っています。（怖いのは。。感染症だそうです。）
大変長くなりました。

すずめさんも。。感染症等。。くれぐれも気を付けて下さいね！

小助命  2009/05/22 (Fri.) 23:07 edit

あっ、小助命さんだぁ～～～～～！
お久しぶりでございます。
なんだか難しくてよく理解できないけど、長期入院やら副作用やらでお辛い様子・・・。お大事にしてください。

すずめさん　筑波の土からできた免疫抑制剤ですかぁ？！
ガマのエキスでもしみこんでいたんでしょうか・・・・アハ。

れいんぼーまま  2009/05/23 (Sat.) 00:23 edit

小助命さん
心配していましたよ。近況をお知らせくださってありがと
うございました。
随分大変な治療をされていたのですね。
治療だけでもつらいのに帯状疱疹や敗血症。　副作用
回復が遅い骨髄抑制など　どんなにかおつらい日々だった
ことでしょう。
私もいろいろ経験しましたので　様子を伺っただけで自分
の体にもよみがえってきます。
よく頑張りましたね。
感染症には充分気をつけて　お大事になさってください。

すずめ  2009/05/23 (Sat.) 15:24 edit

あっ！れいんぼーままさんだぁああああああ！（目薬差す？おいおい。）
大変。。ご無沙汰しておりました！

懐かしい“れいんぼーままさん節！”
すかっと爽やか。（コーラ？）歯切れも良くて～テンポも良くて～。（褒めすぎかな！？）
思わず顔が緩みます。（気持も緩みっ放しです～～。）
温かなお言葉。。ありがとうございます。
また。。時々出没しますので（ははは～。熊かい）宜しくお願い致します～～！

すずめさん。本当に。。お久しぶりです。
退院後。。時々こちらへお邪魔していたのですが。。書き込む余裕が無く。。読み逃げしていました。

本当に。。この病気は。。先が読めませんね。
主治医の先生も。。いろいろ考えて下さっているのですが。。なかなか計算通りにはいきません。
時には。。“こんなはずじゃなかった！”などと。。後悔もしたり。。
でも。。やっぱり。。楽しく過ごしたいのです。
副作用等で。。生活の不便はありますが。。それでも何とか家の事は出来ます。

お菓子も。。時々作ってますよ～～。
先日は。。余った“おから”で。。パウンドケーキとドーナッツに挑戦！
パウンドケーキは美味しかった～。だが。ドーナッツは。。ぐちゃぐちゃ。
ははは。まだまだ修行が足りません。
お菓子作りは。。奥が深いですね～。（誤魔化すな。。）
また。。こちらのメニューを参考にして。。美味しいお菓子を。。作るぞ～～～。

すずめさん。。温かなお言葉。。心に沁み入りました。
何時も励まして頂き。。本当に。。ありがとうございます。
すずめさんも。。移植後のＧＶＨＤは。。とても辛かったと思います。
それでも。。それを素直に受け入れ。。自然体で過ごされていましたね。
愚痴る事も無く。。凄いなぁ。。と。ずっと思っていました。

まだまだ治療の道のりは長いですが。。とことん踏ん張ります。（出来るかなぁ。。ふふふ）

すずめさんも。。ますます元気に。。なぁ～～れ！！

小助命  2009/05/24 (Sun.) 16:15 edit

＞すずめさんも。。ますます元気に。。なぁ～～れ！！

この呪文で百人力　ありがとう。
小助命さんも踏ん張ってね。

バターが高くなったのでこの頃私は
蒸しパン＆シフォンケーキばかりです。
それに　そのほとんどがオット作なんてことになっています。
（うまくおだてた）

私は布で遊んでいます。

義母がいらなくなった着物を解いて
息子のアロハつくろうなんて挑戦中。
さて　どんなものが出来るかお楽しみ。

すずめ  2009/05/25 (Mon.) 08:23 edit